Milz behalten oder verkaufen?

[Rolf]

Also ich würde die Milz nicht voreilig entnehmen lassen, denn was raus ist, ist endgültig raus. Ärzte waren auch mal Studenten und das siehste ja an mir was die dann drauf haben: Null komma.

Ich kenne mich von anderer Seite her mit der Medizin aus, im Prinzip bräuchte ich ja nur noch promovieren. Für ein spezielles Rheuma gibt es z.B. TNF-Alpha-Blocker, ein neueres Biologisches Mittel (nicht verwechseln mit pflanzlichen Mitteln). Dieses Mittel wird in Infusionen verabreicht und hält rund 2-4 Monate. Es dockt sich an die Zellen an, so dass sich der Körper nicht mehr selbst angreifen kann.

Wenn Du sagst, dass Du eh fachfremde Mittel nimmst, wäre es ja schon eine Idee, mal fachfremd streunen zu gehen, also auch mal in Richtung Rheumatologie oder andere möglicherweise nicht direkt in den Kopf kommenden Gebieten.

Leider habe ich mir alles selbst erarbeiten müssen, viele Mails in In- und Ausland geschickt, Foren besucht usw. Aber ich fühle mich sehr gut informiert und ...

...ich weiss jetzt mehr über Rheuma als einige Rheumatologen!

Das ist kein Witz, aber eigentlich sehr furchteinflößend. Will damit sagen: Auch wenn die Ärzte nicht weiter wissen, das Internet weiss alles...

Nähere Infos dazu per FlaPo, Mail oder Phone...

Victory
Rolf

[GT2black]

Ich würde mindestens 3 verschiene Ärzte konsultieren bevor ich eine drastische Organentnahme in Betracht ziehen würde. Ein Chirurg neigt immer dazu alles rauszuschnippeln, um erstmal nachzugucken, daß es ev. gar nicht nötig war, für einen Nervenarzt ist es jedes Verhalten eine Neurose und der Homöopath kann eh alles besser .

Ob du dann das Mehrheitsprinzip wählst oder dein Gefühl entscheiden läßt, liegt ganz bei Dir.

Gute Besserung
Michael

[Tempest]

@ Rolf:
>...ich weiss jetzt mehr über Rheuma als einige Rheumatologen!

Mir geht es inzwischen in Sachen ITP eigentlich genauso. Ich bin auch Mitglied in einem ITP-Patientenverein hier in GB. Jede 2 Monate bekommt man eine nette Zeitschrift mit den neuesten Berichten sowie werden einige Veranstaltungen organisiert, wo wir uns miteinander austauschen können und Fachärzte (mit aktiver Forschungsarbeit auf dem Gebiet der ITP) anwesend sind.

Das zusammen mit dem Internet hat mir auch eine Menge geholfen

>Wenn Du sagst, dass Du eh fachfremde Mittel nimmst, wäre es ja schon eine Idee, mal fachfremd streunen zu gehen, also auch mal in Richtung Rheumatologie

Das trifft ja bereits auf fast alle Medikamente zu, mit denen ITP behandelt wird, oder zumindest versucht wird zu behandeln, denn es gibt derzeit immer noch kein spezifisches Medikament. Einige der verwendeten Medikamente stammen auch durchaus aus der Anwendung bei Rheumapatienten.

Tempest

[Rolf]

Eine Möglichkeit ist immer noch, darauf zu warten, dass mal bald was neues ins Kühlregal kommt, aber das ist ja mit allem so. Man weiss nie, ob das Allheilmittel kommt und wenn ja, wie lange es dauert, 1 Jahr? 10 Jahre? 100? Ich kenne das nur zu genau...

Rolf

[Tempest]

>Eine Möglichkeit ist immer noch, darauf zu warten, dass mal bald was neues ins Kühlregal kommt

Genau dieser Ansatz hat mich ja auch inzwischen mehr oder weniger dazu bewegt, nach einem gescheiterten Versuch mit einem 3. Medikament erst mal nichts mehr zu machen oder mich als Versuchskaninchen für irgendwelche neue Medikamente anzumelden. Da gibt es inzwischen ein oder 2.

Tempest

[PHiL]

Hallo Eric!

Gibts irgendwelche News am Sektor?

Ich würde auch mal sagen, das du sie noch eine Weile behalten solltest und dann erstmal weitersehen - denn so wie schon jemand weiter oben geschrieben hat - Was draußen ist, ist draußen!
Raus geht schnell - rein gehts sie wohl nimmer mehr!

Wie war die Besprechung mit deiner Ärtzin? Bekommst du nun das neue Medikament?

Wie siehts denn eigentlich mit den anderen Leute aus deinem "Verein" aus - was machen die? Trefft ihr euch auch so zum Informationsaustausch?
Wie gehen denn da die Meinungen bzw. Erfahrungen auseinander?

[Tempest]

@ Phil:

Danke für Dein Interesse, ebenso den anderen Postern in dieser Thread natürlich

Ja, ich darf meine Milz wohl behalten, zumal ich meine Ärztin dahingehend überzeugt habe

Ich sei ausserdem asymptomatisch (Achtung: Abi erforderlich ), was soviel heissen soll, als dass ich doch nicht ganz den üblichen Kriterien der ITP-Erkrankung unterliege, weil bei mir bei einer Plättchenzahl von sogar 0 ich doch nach einiger Zeit aufhöre zu bluten. Ausserdem habe ich auch recht selten die doch recht üblichen spontanen Blutungen unmittelbar unter der Haut, wodurch sich die charakterische Lilafärbung ergibt, wonach die ITPErkrankung ihren Namen behalten hat (P steht für Purpura, Lila also).

Es hat bislang ein paar Wochen gedauert, um mich von den jeztigen Medikamenten herunter zu bekommen (das muss langsam geschehen, ansonsten gibt der Körper bei der Eigenaufnahme der Produktion der in diesen Medikamenten enthaltenen Wirkstoffen zu schnell nach), bevor wir ein 3. Medikament versuchen wollen, welches, wird sich dann morgen heraus stellen.

Tempest