Sciroccoforum

Sooo, es wird mal Zeit für eine Umfrage, bei dessen Beteiligung Ihr auf meinen Gesundheitszustand Einfluss nehmen könnt Sowas hat's noch nie gegeben, wird es (wahrscheinlich) auch nie wieder geben, und ist doch ehrlich gesagt vieeeel interessanter als das Zeug, was da gerade in Berlin in Sachen (Katastrophen-)Politik abläuft, Merkel & Co. usw., braucht man ja nun nicht lange drüber zu diskutieren

Wie manche bereits wissen leide ich an einer recht seltenen Auto-Immunsystemerkrankung, die mit dem Namen ITP (steht für das noch viel Idiopathische Thrombozytopenia Purpura) versehen wurde. Bei dieser Erkrankung irrt sich der Körper und zerstört die eigenen Plättchen (Thrombozyten), die man zur Blutgerinnung braucht. Hauptzerstörungsort ist dabei die Milz.

Nach einer anfänglichen Behandlung mit Prednisolon, einem Corticosteroid (joooo, stark geworden bin ich ) stieg meine Plättchenzahl zwar an, nachdem aber diese Medikament wieder langsam abgesetzt wurde, ging meine Plättchenzahl ebenso langsam wieder in den Keller.

Normaaaale Leude haben Werte zwischen 140 und 400 Plättchen pro Microliter (uL) Blut. Bei mir lag der Wert unterhalb von 10, gelegentlich sogar bei einem Traumwert von Null!

Danach fingen die Ärzte an mit einer Milzentfernung zu drohen. Nachteil dabei ist, dass man das Hauptorgan des Immunsystems verliert, den Rest des Lebens Antibiotika schlucken darf (gegen die man auch irgendwann immun wird), diese Behandlung sowieso nur bei 60% aller Behandelten funktioniert (denn der Körper kann sich, wenn er will, einfach eine 2. Milz heranwachsen lassen, die es sich dann nicht mehr lohnt, heraus zu operieren).

Nachdem ich dann mal zu einem Fachgespräch zu einem Experten runter nach London gefahren war, war unsere Entscheidung, keine Milzentfernung durch zu führen, sondern ein weiteres Medikament auszuprobieren, das nun wirklich sehr sexy klingende Mycophenolat

Bevor's mit der Behandlung losgehen sollte, wollte man, zumindest hatte ich die Ärzte darauf hingewiesen, denn selber hatten sie's vergessen , eine Knochenmarkanalyse durchführen, zu der unser Dirk aka Don Schnigger, mich netterweise im Februar besucht hatte, um mich nach der Analyse wieder nach Hause zu fahren (im Corri, wie schön war das doch, und nun will just dieser Mensch seinen eigenen Corri verkaufen ... haha ... habe ich das doch wieder nett hier mit reingebracht, gut wie ich bin ).

Aus dieser Analyse ging hervor, dass mein Körper genug dieser magischen Plättchen produziert, und es konnte mit dem Schlucken des Mycophenolats angefangen werden.

Nach 6-monatiger Behandlung kam mein Körper auf sage und schreibe 15 Plättchen, was mir ehrlich gesagt gereicht hätte, aber nachdem wir die Behandlungsmenge nun langsam wieder runterfahren, fiel die Zahl doch glatt auf 4 herab. Das war am vergangenen Montag.

Nun droht meine liebe Ärztin wieder mit der Splenektomie, also der Milzentnahme.

Die Milz kann man übrigens nicht nachher wieder rein kleben

Sooo, nun zu der Umfrage:

Milz raus?

Milz drin lassen?

Die Risiken zur Milzentnahme habe ich oben bereits erwähnt.

Die Risiken des Nichttuns sind spontane Blutungen untermiitelbar unter der Haut (habe gerade wieder sowas an der rechten Hüfte), die sich dann schön lila verfärben, daher das "Purpura" in dem Namen der Erkrankung.

Gut, weiter nicht wild, wenn da nicht das klitzekleine Risiko bestünde, dass eine solche spontane Blutung auch im Hirn sich abspielen könnte Naja, dann erhole ich mich bestenfalls, bin teilweise gelämht oder ganz weg vom Fenster (nein, meine Roccos gibt's dann nicht zu verschenken !).

Ja, dann gibt es noch die Möglichkeit noch ein weiteres Medikament zu versuchen, allerdings stellen sich meine Ärzte da nun quer und meinen, dass das nur gemacht wird, nachdem die Milz raus ist, es das nichts gebracht hat.

Ausserdem könnte ich mich noch auf die Schlachtbank der Wissenschaft begeben, denn da diese Erkrankung so sleten ist, gibt es eigentlich auch keine gezielten Medikamente dafür. Die Firmen, die doch tatsächlich ein bisschen forschen, suchen Versuchskanichen, könnte mich ja da mal anmelden

So, Ihr dürft wählen, viel aufregender als jede Bundestagswahl, wo man das Ergebnis ja eh vorher weiss: Sch**sse

Tempest

Ehrlich gesagt weiss ich gar nicht, was ich dazu schreiben/sagen soll.
Ich denke diese Entscheidung kann Dir niemand abnehmen.
Und doofe Ratschläge hast du mit Sicherheit schon genug bekommen.

Ich ziehe nur meinen Hut vor deiner Art damit umzugehen.

Wie stehen denn die Chancen, dass Du ohne Milz nicht nur reicher an Geld, sondern auch an Plättchen wirst ?

Ich für meinen Teil würde, glaube ich, das Risiko des Geldvermehrens und Milzvermindern eingehen.
Aber wie gesagt: Als Aussenstehender ist das nicht wirklich leicht.

Auf jeden Fall drück ich Dir die Daumen !
Das wird schon !!!!!!

Medikamente mußt du so oder so schlucken und wenn die Milz drin bleibt kannst du an einer Gehirnblutung sterben.

Also mach raus den Scheiß und sieh was passiert.

Scheiß Situation, möchte nicht in deiner Haut stecken.

Wünsche dir alles Gute !!!

Ohje was fragst du uns da ??!!!

Man das ist hart, sowas allein zu entscheiden.

Egal wie du dich entscheidest, irgendwie ist keines der beiden Möglichkeiten wirklich sehr ansprechend.

Ich weiß nicht was raten, ich glaub ich muss mir das noch 50 mal durchlesen und mir viele Gedanken machen, bevor ich auch nur den Hauch von einer Ahnung habe, wie ich mich in deinem Fall entscheiden würde ( unter Berücksichtigung, dass sich wohl eh niemand in deinen ganz persönlichen Fall reinversetzen kann).

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.

Wird schon werden.

Gruss Sabrina

mir wollten die arzte nach meinem motoradunfall auch mal die milz rausschneiden weil die angerissen war und in den bauch rumgeblutet hat. bin aberfroh das sie doch drinen geblieben ist weil brauchen tut man die ja schon.
aber wenn die dein blut zu dünn macht dann laß sie dir entfernen , mein vater hat auch ne gehirnblutung gehabt und das ist keine schöne sache. er hatte zwar nix mit der milz , bei ihm war das blut wegen den verdünnern die er schlucken muß zu dünn.

vieleicht bin ich ja blöde aber irgend wie verstehe ich das jetzt nicht ganz!

Fakt ist doch:

1. medikamente helfen nicht! jedenfals nur solange wie sie eingenommen werden!

2. risiko ohne op zu groß (gehirn blutung möglich)!!!!!!!!!!!

3. nach op kann die milz nachwachsen? hab ich ja noch nie gehört, aber gut!

4. wenn die reaktion auf die op nicht erfolgreich ist, weiter medikamente schlucken! machste doch sowie so, oder?

5. ewig antibiotika schlucken mit der gefahr der imunität, heist immer wieder die dosis erhöhen!

6. angst vor der op! hätte ich auf jeden fall!

Für mich stellt sich hier die frage?

wie lange ist die lebenserwartung ohne milz?
wie lange dauert es bis die zweite milz nachgewachsen ist?
welche nebenwirkung hat der ständige anstig der antibiotika dosis?

Wenn du das weist kannst du wie ich finde für dich ganz alleine eine entscheidung treffen.




PS: was würde die kaputte milz den so bringen???
spass bei seite, das sollte nicht der grund zur op sein!!!!!!!!



Beitrag bearbeitet (12.10.05 18:42)

Hut ab, du gehst mit der Krankheit echt supa um, muss sich sagen.
Hab da auch ein paar Fragen:
wie reagierst du auf Antibiotika(ich fühl mich nach der Einnahme wie ein nasser Sack)
liege ich da richtig, dass die Immunität gegen Antibiotika dazu führt, dass das Mittel wirkungslos wird, somit bist du dann relativ ungeschützt gegen Krankheitserreger?
Gebe es dann in dem Fall andere, änlige Mittel, die man dann einnehmen könnte?
Liege ich richtig, dass de Immunität gegen Antibiotika dann eintritt, wenn man regelmäßig das Mittel nimmt?

Auch von mir alles Gute!

Was soll ich sagen?
Scheiss Situation in der Du da steckst, ich möchte so eine Entschidung nicht treffen müssen. Das kann, denke ich, jeder nur für sich selbst, auch wenn man sich gerne Rat bei anderen holt.

Ich drücke Dir auf alle Fälle die Daumen, dass, egal we Du Dich entscheidest, Du die richtige Wahl triffst, und wir Dich noch lange hier im Forum haben.

Alles Gute von mir, wir (ich hoffen ich kann für alle im Forum sprechen) stehen zu Dir.

Betrübte Grüsse
Markus

Hi Eric !

Ich würde an Deiner Stelle alles Mögliche ausprobieren BEVOR Du Dir die Milz rausmachen lässt !

Bei mir stand es ja auch auf der Kippe ob die Milz raus muß und ich bin froh das ich Sie behalten durfte !


Gruß Matthias

hmm :erstaunt:

keine leichte entscheidung,vorallem wenn es wie du sagst noch keine passenden medikamente gibt.ist halt die frage inwiefern dich die medikamente in deinem alltag einschränken wenn du du milz entfernen lässt.....und wie lange sie tatsächlich wirken :-/

ich wünsche dir alles gute und hoffe du triffst die richtige entscheidung!!!


gruss sascha