Sciroccoforum

Hi Eric,

deiner Schilderung nach würd ich mich auch für eine OP entscheiden....dann hast du wenigstens die Chance auf Besserung.

Gruß
Stefan

Erst mal ein fettes an Euch für Eure Unterstützung bei dieser Angelegenheit, die mich wenn sonst nichts, mich wieder motiviert, mich doch mal wieder mit der Materie auseinander zu setzen.

Daher will ich hier auch noch auf ein paar der gestellten Fragen eingehen, falls es nicht zu langweilig wird

>Ich ziehe nur meinen Hut vor deiner Art damit umzugehen.
>Hut ab, du gehst mit der Krankheit echt supa um, muss sich sagen.

Ehere Galgenhumor, wenn ich ganz ehrlich sein darf, ansonsten "Kopf-in-den-Sand-steck-Politik" meinerseits.

>Wie stehen denn die Chancen, dass Du ohne Milz nicht nur reicher an Geld, sondern auch an Plättchen wirst

Bei ca. 60% derjenigen, bei denen die Milz herausgerupft worden ist, gibt es nachweisliche langzeitige bis entgültige Erhöhungen der Plättchenzahl.

Bei den restlichen 40% können sich sog. "accessory" oder sekundär Milze bilden, die dann, wenn möglich, operativ entfernt werden können, das aber nur selten gemacht wird. In letzteren Fällen wird eher wieder mit der Chemiekeule umhergeschlagen.

Nach der Entfernung der Milz muss man, um sein jetzt stark kaputtes Immunsystem aufzupeppeln, lebenslang Penicillin oder ein anderes Antibiotikum schlucken, damit man wenigstens gegen gängige Erkrankungen geschützt ist.

>Medikamente mußt du so oder so schlucken
>4. wenn die reaktion auf die op nicht erfolgreich ist, weiter medikamente schlucken! machste doch sowie so, oder?

Nein, nicht für immer, denn der Grundgedanke ist, dass irgendein Medikament doch eine langzeitige wenn nicht dauernde Wirkung haben könnte, nachdem es abgesetzt wurde. Dabei bleibt die Milz dann natürlich drin

Da es immer noch keine gezielten Medikamente zur Behandlung von ITP gibt, wird einfach nur ein wenig herumexperimentiert, so auch bei mir. Traditionsgemäss wird nachdem Prednisolon nichts gebracht hat dann die Milz entfernt, oft auch aus Kostengründen (nicht unbedingt, weil es die beste Lösung ist). Probleme fangen dann für die Krankenkassen an, wenn nach der Milzentfernung dann doch weiter mit teueren Medikamenten herumexpereimentiert werden muss, weil die Plättchenzahl wieder gefährlich in den Keller sinkt.

Hinzu kommt noch, dass fast alle verwendeten Medikamente ursprünglich für ganz andere Erkrankungen entwickelt wurden, dementsprechend auch oft sehr starke Nebenwirkungen haben und deswegen allgemein sowieso nicht länger als ca. 6 Monate geschluckt werden dürfen.

>aber wenn die dein blut zu dünn macht

Bei ITP-Patienten ist das Blut in der Regel i.O., also nicht zu dünn oder sonstwas. Es fehlt nur an genügend Plättchen, die der Hauptbaustein bei der Blutgerinnung an einer Wunde (intern sowie extern) sind.

>risiko ohne op zu groß (gehirn blutung möglich)!!!!!!!!!!!

Korrekt, auch wenn's bei maximal 2% der ITP-Patienten tödlich ausgehen kann. ... Hmm, ist schon verdammt hoch irgendwie

>wie lange ist die lebenserwartung ohne milz?
>wie lange dauert es bis die zweite milz nachgewachsen ist?
>welche nebenwirkung hat der ständige anstig der antibiotika dosis?

Theoretisch genauso lange wie bei gesunden Leuten, wenn es keine Komplikationen gibt, wie z.B. Plättchenzahlsenkung. Eine Sekundärmilz kann innerhalb von 3-10 Jahren, teilweise auch erst danach wieder heranwachsen. Da gibt es nur diese recht vagen Zeiträume aus vorigen Patientenbeobachtungen. Nebenwirkungen der ständig heranwachsenden Antibiotikumsdosis ist dabei auch ein grosser Faktor, sich die Milz nicht entfernen zu lassen. Da ist meine Ärztin auch eher schweigsam und probiert die Sache doch etwas herunter zu spielen.

>Liege ich richtig, dass de Immunität gegen Antibiotika dann eintritt, wenn man regelmäßig das Mittel nimmt?

Korrekt, Penicillin vertrage ich, glaube ich, aber für wie lange, keine Ahnung, und wie lange das Zeug mich schützt, weiss ich auch nicht. Da muss ich nochmal ein bisschen nachlesen , weil irgendwie traue ich meine Ärztin da nicht so (wieder mal die Kostengründen, Milzentfernung ist billiger als Medikamente, der Patient ist denen ja oft dabei egal).

>alles Mögliche ausprobieren BEVOR Du Dir die Milz rausmachen lässt

Genau mit dem Gedanken liebäugele ich z.Zt. auch noch am meisten, daher auch meine Bereitschaft, mich auf die Schlachtbank der Wissenschaft zu begeben und zum Versuchskaninchen zu werden, wenn man mir über die traditionellen Krankenkassen aus Kostengründen jetzt eher und lieber die Milz rausreissen möchte.

>Ich bring Dich dann auch wieder mitm Corri ins Krankenhaus, wie beim letzten mal

Das wäre ja fast ein Grund, mir doch die Milz rausreissen zu lassen

Tempest

da du meine fragen ja so nett beantwortet worden sind:


>risiko ohne op zu groß (gehirn blutung möglich)!!!!!!!!!!!

Korrekt, auch wenn's bei maximal 2% der ITP-Patienten tödlich ausgehen kann. ... Hmm, ist schon verdammt hoch irgendwie

>wie lange ist die lebenserwartung ohne milz?
>wie lange dauert es bis die zweite milz nachgewachsen ist?
>welche nebenwirkung hat der ständige anstig der antibiotika dosis?

Theoretisch genauso lange wie bei gesunden Leuten, wenn es keine Komplikationen gibt, wie z.B. Plättchenzahlsenkung.
Eine Sekundärmilz kann innerhalb von 3-10 Jahren, teilweise auch erst danach wieder heranwachsen.
Da gibt es nur diese recht vagen Zeiträume aus vorigen Patientenbeobachtungen. Nebenwirkungen der ständig heranwachsenden Antibiotikumsdosis ist dabei auch ein grosser Faktor, sich die Milz nicht entfernen zu lassen.
Da ist meine Ärztin auch eher schweigsam und probiert die Sache doch etwas herunter zu spielen.


ich sehe das so:

- mit der kaputten milz weiter leben ist einfach zu risikovoll!

- die lebenserwartung ist gleich!

- die lebensqualität auch!

- nachwachsen der sekundär milz erst nach ca. 10 jahren!

- nebenwirkungen von dem antibiotika sind eigendlich im vergleich zu den anderen medikamenten die du nimmst zu vernachlässigen!

ich würde noch ein oder zwei andere fachärtze aufsuchen und entsprechende meinungen einholen!

und wenn die in die gleiche richtung geht - raus mit dem ding

schlimmer kann es doch eh nicht mehr werden, oder?

Ich muss mich doa mal anschließen, viele Ärzte aufsuchen, ich hab das Gefühl, die meisten wissen selbst nicht ganz genau, was die reden.

das ist das problem bei seltenen krankheiten.

die meisten ärzte kenn zwar den fach begriff können aber trotzdem nur ne grippe behandeln.

es ist verdammt noch mal super schwer kompettente ärzte zu finden und ich weiß wovon ich rede, habe selber ein gendefekt den ich an meine beiden söhne weitergegeben habe.

nennt sich ostiogenesis inperfekta stufe 1a, im volksmund auch glasknochen gennant.

also erich tu dir selbst einen gefallen und holl dir mehrere meinungen von kompetenter seite

nur nochmal ein verständnissding. man kann nicht gegen antibiotika immun werden ,die krankheitserreger können das.

>man kann nicht gegen antibiotika immun werden ,die krankheitserreger können das.

Ja, das ist klar, war etwas unglücklich formuliert Nichtdestotrotz bleibt aber nach einer Splenektomie (Milzentnahme) das Problem des geschwächten Immunsystems. Ich habe gerade mal gelesen, dass das Risiko unmittelbar nach der Operation zu sterben auch so um 1 % liegt, weil unmittlebar nach der OP der Körper wegen der jetzt fehlenden Milz und der offenen Wunde gar keine Möglichkeit hat, sich zu wehren. Man wird natürlich vor der OP gegen allesmögliche geimpft, aber trotzdem soll's bei 1% der Behandelten noch zum Tode führen können. Nun ja, das Leben ist immer wieder ein Abwägen der Risiken. Wenn alles mal so einfach wie ein Rocco wäre, dann hätte ich doch schon lange an mir selber herumgeschraubt

>die meisten wissen selbst nicht ganz genau, was die reden.

Richtig, daher habe ich Dezember 2004 auch mit viel Mühe und Not ein Gespräch mit einem anderen Arzt hinbekommen (dadurch zweifelt man natürlich die Fachkompetenz des eigenen Arztes an, und junge, junge, gibt es viele, die sich dann auf den Schlipps getreten fühlen, denn Ärzte sind noch schlimmer als TÜVler: Totale Götter! Dass es sich dabei um den eigenen Körper handelt, scheint denen überhaupt nicht zu interessieren), der mich gut beraten hatte. Er war ITP-Spezialist, sogar bis in D bekannt, wie sich aus meinen Gesprächen mit Ärzten in D herausstellte, und erzählte mir in aller Ruhe, dass er in den letzten 4 Jahren nur eine Milzentnahme gemacht habe, weil er von dieser Behandlungsmethode nicht mehr überzeugt ist! Leider hat er als Forschungsarzt sein Krankenhaus verlassen und ist der Geldgier gefolgt, er arbeitet jetzt für einen grosses Pharmakonzern (Glaxo), wo er zum Schweigen verpflichtet ist.

@ Jörg:
> ostiogenesis inperfekta stufe 1a, im volksmund auch glasknochen gennant

So wie in dem Film "Unbreakable"? Tschuldigung wegen dieser doofen Frage, aber dieser Film hat doch einen enormen Eindruck auf mich gemacht.

Wie kommst Du damit klar?

Tempest

tempest:

die stufe 1a ist nicht so problematisch wie die höheren stufen

gut habe in meinen 37 jahren schon 21 knochenbrüche und 10 op hinter mich gebracht aber das problem besteht eigendlich nur im wachstum, da ist der knochen relativ brüchig bedingt durch die mangelnde collagen produktion.
das nimmt mit dem ausgewachsen sein ab kann aber im rentenalter wieder kommen.
das bindegewebe ist auch betroffen so das es nun mal sehr oft vor kommt das man sich den fuß verstaucht oder ähnlich.

man lebt halt damit und muß sich vorsehen.

problem im moment sind die kinder, sag denen mal sie sollen nicht vom klettergerüst springen oder beim fußballspielen aufpassen das sie sich nicht wieder was brechen.

aber ändern kannst daran nichts da es ja ein gen defekt ist.

am schlimsten sind die ärzte die keine ahnung haben, die meinen in der regel aller ernstes das man beklopt ist und man solle sich nicht so anstellen.

in köln gibt es zum glück einen prof. der selber die stufe 1a hat.

einige unwissende sagen sogar das man behindert ist, ab der stufe 8 ist das auch so aber in den stufen darunter eben nicht.

Wünsche Dir dann weiterhin viel Erfolg mit dem Klarkommen bei der Ostiogenesis Imperfekta, das ist natürlich auch wieder so'ne seltene Erkrankung.

So, nachdem ich ja nun seit einer Woche wieder brav Prednisolon am schlucken bin geht's morgen wieder zum Arzt. Eigentlich habe ich gar keine Lust, weil ich mehr oder weniger schon den Ausgang des Gesprächs weiss

Prednisolon wirkt, allerdings nur kurzzeitig, sobal es abgesetzt wird, geht meine Plättchenzahl in den Keller. Das jetzige Mycophenolat (eigentlich für Organtransplantationspatienten vorgesehen, um dessen Immunsystem zu schwächen) hat leider auch nicht gewirkt. Milzentfernung höre ich von mehr und mehr Leuten (so wieder heute von meinem Nachbarn, bei dem ich demnächst wieder von seiner Grube Gebrauch machen darf, ist auch ein Hobbyschrauber und begeisterter Rennkartfahrer) führt zu lebenslangen Problemen, dass man sich viel leichter erkältet usw.

Naja, vielleicht kann ich die Ärztin noch überzeugen, es noch mit einem weiteren Medikament zu versuchen. Schliesslich ist es ja mein und nicht ihr Körper.

Tempest

Darf meine Milz noch etwas behalten , da ich dank dessen ein urstarkes Immunsystem habe, und man bereit ist, noch ein Medikament auszuprobieren

Tempest